L’Istituto Mario Negri, ATS Bergamo, le tre ASST bergamasche, i medici di assistenza primaria, i pediatri di libera scelta e le associazioni dei pazienti con malattie rare si troveranno per la prima volta riunite all’Auditorium “Lucio Parenzan” dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, venerdì 7 novembre 2025, dalle 14.00 alle 18.30 in occasione del convegno “FIRST ROUND: conoscersi per pianificare”. L’incontro rappresenta il primo passo di un percorso che punta a costruire un modello organizzativo e una rete territoriale per la gestione coordinata delle malattie rare tra ospedale, territorio, istituzioni e associazioni. Altri due incontri sono previsti nel corso del2026, nell’ambito dello stesso programma formativo.
Dopo l’introduzione della responsabile scientifica Maria Grazia Lucà, dirigente medico e responsabile dell’Unità Malattie Rare dell’ASST Papa Giovanni XXIII,l’iniziativa sarà presentata da Giuseppe Remuzzi, Direttore dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS,Francesco Locati, Direttore Generale ASST Papa Giovanni XXIII, Alessandro Amorosi,Direttore Sanitario ASST Papa Giovanni XXIII, Simonetta Cesa, Direttore Sociosanitario ASST Papa Giovanni XXIII e Nicoletta Castelli,Direttore Sanitario ATS Bergamo. Ad alternarsi sul palco saranno i rappresentanti dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, presente Erica Dainaresponsabile del Centro di Coordinamento della Rete regionale Malattie Rare, diATS di Bergamo e delle tre ASST bergamasche, in uno sforzo comune per unire le competenze e costruire una rete territoriale coordinata di presa in carico e assistenza per le persone con malattie rare.
A portare la voce dei pazienti e delle famiglie, in dialogo con i professionisti sanitari e con le istituzioni, saranno le associazioniUNIAMO FIMR Onlus, con Tommasina Iorno nel ruolo di relatrice e moderatrice,AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con Anna Di Landro e Nessuno è Escluso, con Fortunato Nicoletti. Valorizzare il ruolo delle associazioni dei pazienti è fondamentale per favorire percorsi adeguati di diagnosi, cura e accompagnamento. Le malattie rare, infatti, non riguardano poche persone: secondo le stime, inEuropa vivono oltre 30 milioni di persone con una malattia rara.
Solo in Lombardia sono attive più di 350 associazioni che rappresentano e sostengono i pazienti e le loro famiglie (fonte: Istituto Mario Negri – Database Associazioni). L’ASST Papa Giovanni XXIII è centro di riferimento per oltre 140 malattie rare e partecipa asei Reti Europee di Riferimento (ERN) — eUROGEN, EuroBloodNet, ERKNet, ERNICA, RARE-LIVER, TRANSPLANT-CHILD — che riuniscono i principali centri di eccellenza europei dedicati alle patologie rare e complesse. Il convegno è aperto a volontari delle associazioni, pazienti, caregiver, professionisti sanitari,operatori di enti pubblici, privati e del terzo settore, medici ospedalieri e di medicina generale, pediatri di libera scelta, specializzandi, infermieri, farmacisti, genetisti,operatori dei servizi sociali e delle farmacie territoriali. L’evento è accreditato ECM per tutte le professioni sanitarie e la partecipazione è gratuita. È ancora possibile iscriversi attraverso il Portale della Formazione dell’ASST Papa Giovanni XXIII. Per maggiori informazioni è possibile rivolgersi all’ufficio Formazione dell’ASST Papa Giovanni XXIII, telefonando al numero 035 2673711 o scrivendo aformazione@asst-pg23.it.
