Sclerosi laterale amiotrofica, meglio conosciuta con la sigla Sla. Una malattia neurodegenerativa che progressivamente blocca tutti i muscoli del corpo. Non toglie però la capacità di pensare e di rapportarsi agli altri. Qui sta il suo lato più drammatico: la mente rimane come prigioniera nel corpo.
In Italia sono circa seimila i malati che convivono con la Sla. Alcuni di loro sono assistiti in strutture del nostro territorio, come la Fondazione “Cardinal Gusmini” di Vertova. Proprio qui, domani sera (sabato 27 maggio), dalle 20,30 in sala polivalente, si terrà una serata di sensibilizzazione a favore di Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica).
Verrà messo in scena lo spettacolo “Il coraggio di…”, ideato, scritto e diretto da Raffaele Gritti, animatore alla Fondazione “Cardinal Gusmini”. Verrà raccontata una storia vera, quella di Raffaella, malata di Sla ospitata nella struttura di Vertova. «Lo spettacolo è il risultato di un percorso terapeutico costruito in un anno attraverso le sedute in sala multisensoriale con la signora Raffaella – spiega Raffaele Gritti -. Attraverso questa nuova metodologia di cura alla persona, io e Raffaella abbiamo pensato di non circoscrivere la bellissima cosa fatta insieme, ma di estendere il risultato. Questo nell’intento di far vedere che esiste un’altra prospettiva, un altro modo di vedere le cose, un altro modo di guardare in faccia alla malattia».
“Il coraggio di…” racconta di fatto la vita di Raffaella. «Ho scritto la sua biografia unendo musica teatro e immagini in un mix di emozioni che gridano alla vita – prosegue il regista -. Lo spettacolo mette in rassegna i momenti fondamentali della vita di Raffaella contrassegnati tutti da una canzone che li rispecchia. La sua fanciullezza, il matrimonio, la nascita di suo figlio, il lavoro di Asa svolto tra l’altro presso la nostra Fondazione (quindi da assistente ad assistita), la malattia, il ricovero in Casa Serena della Fondazione Cardinal Gusmini e il viaggio virtuale in sala multisensoriale che ci fa dire: il meglio deve ancora venire».
Un inno alla vita, dunque, con le voci del Coro Arcobaleno, formato da ospiti, volontari e parenti della Fondazione “Gusmini”. Una storia con un messaggio per tutti, non solo per chi vive o incontra la malattia.
Il servizio di Antenna2 con l’intervista a Raffaele Gritti:
